Qué Hacemos
Información
Campañas de información para afectados y familiares.
sensibilización
Campañas de sensibilización a colectivos y a asociaciones.
Promovemos
Promovemos servicios, actividades, investigación y publicaciones.
Gestionamos
Gestionamos ayudas, donaciones, subvenciones, legados o herencias.
colaboración
Promovemos la colaboración con otras asociaciones de afectados.
Calidad de vida
Cualquiera otra que sea beneficiosa para la calidad de vida de los afectados de enfermedades raras o poco frecuentes y de sus padres o familiares cuidadores.
Queremos ser la voz de las más de 90.000 personas en aragón que sufren una enfermedad rara, poco frecuente o de baja prevalencia y de sus familias.
Somos personas, familiares y amigos de afectados, que trabajamos altruistamente por defender, proteger y promover sus derechos, promoviendo soluciones que mejoren su calidad de vida y su integracion en la sociedad.
Luchamos por conseguir una sociedad mas justa, que proporcione a las personas una pronta y adecuada información sobre las enfermedades raras, poco frecuentes o de baja prevalencia y sobre su diagnostico y tratamientos, en condiciones de equidad entre ciudadanos, e independientemente de cualquier otro factor, con la finalidad de conseguir su plena integración social, laboral, sanitaria y educativa.
El 80% de las enfermedades son de origen genético
Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad. El 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido.
El 75 % se ha sentido discriminado al menos en alguna ocasión por motivo de su enfermedad.
En el 82,7 % las familias dan apoyo al paciente (padres, hermanos y abuelos)
JUNTA DIRECTIVA

Sara Berdejo Martínez
Madre de afectado
Síndrome de Fraccaro 49XXXXY

Mirella García Barrios
Madre de afectado
En busca de diagnóstico específico (tratado como Epilepsia Catastrófica)

Ana María Quintana Gracia

Felipe Valdivia Díaz

Begoña Garcés Rodrigo
